Intrepidi Avventurieri ETS

Ma ancora non è chiaro perché Emanuele non riesca a recuperare in maniera corretta le sue abilità. Le indagini genetiche iniziate al momento della nascita proseguono e questa volta grazie al sospetto diagnostico di un luminare dell’endocrinologia si indirizzano verso una malattia genetica rara. Qualche mese dopo arriva la conferma: Emanuele è affetto dalla Sindrome di Prader-Willi, una sindrome genetica complessa che sembra abbracciare purtroppo ogni aspetto della vita…dall’iperfagia al ritardo cognitivo, dall’ipotonia muscolare alla scoliosi genetica.

Nel corso di 15 anni il piccolo Emanuele affronta diversi interventi chirurgici, percorsi di riabilitazione che sono iniziati praticamente dalla nascita e continuano tuttora…ma non perde mai il sorriso e la forza di lottare, e diventa così giorno dopo giorno: SuperLele

La nostra storia

L’Associazione Intrepidi Avventurieri ETS nasce dal desiderio di condividere la nostra esperienza di caregiver di SuperLele, uno dei tanti avventurieri che affrontano il mondo della disabilità, e supportare così altri ragazzi e le loro famiglie.

La nostra storia inizia più di 15 anni fa, quando ancor prima di nascere ci accorgiamo che qualcosa non andava: il piccolo Emanuele si muove poco, ha una scarsa vitalità…poi il parto prematuro e il ricovero in terapia intensiva neonatale per qualche mese.

Iniziamo così il nostro percorso di riabilitazione; all’improvviso, quando Lele aveva un anno avviene un regresso delle acquisizioni: un nuovo ricovero all’ospedale Bambino Gesù e la scoperta di un tumore cerebrale. I dottori scoprono che Emanuele non vede più, il tumore ha compromesso il nervo ottico. Grazie allo staff medico di neurochirurgia e un’ operazione d’urgenza, avviene il recupero della vista e l’inizio di un nuovo percorso di riabilitazione.

I nostri progetti

Perché l’Associazione?

In questi anni abbiamo affrontato sfide grandissime, incontrato medici, terapisti e assistenti straordinari ma anche tante persone impreparate, istituzioni assenti e risorse per la disabilità sempre più ridotte.

I progetti riabilitativi di Emanuele si sono interrotti quando aveva circa 8 anni…le risorse pubbliche erano troppo poche e lui ormai era troppo grande.

Da genitori non ci siamo voluti arrendere perché interrompendo le terapie non solo Lele non avrebbe più fatto alcune tipo di miglioramento ma con il tempo avrebbe anche perso alcune abilità acquisite.

Abbiamo così compreso che da quel momento, tutto quello che avrebbe potuto fare SuperLele, sarebbe dipeso da noi, dalla nostra capacità di trovare dei percorsi riabilitativi adatti a lui e alla nostra possibilità di poterli attuare. Abbiamo messo a disposizione di Emanuele tutte le nostre risorse economiche familiari, rimodulato le nostre giornate e abitudini,, le nostre attività lavorative, la nostra vita…

Abbiamo iniziato a sperimentare attività che fossero più utili a Lele partendo dai suoi punti deboli (soglia dell’attenzione bassa, scarsa motricità fine, ecc) e dai suoi punti di forza (forza di volontà, memoria fotografica, affettuosità e grande socializzazione…); tra le attività che abbiamo provato, una di quelle che ha più apprezzato, è stato il laboratorio di arte.

Nei pomeriggi invernali, Lele così ha iniziato a creare con noi piccoli oggetti artigianali fatti a mano: gli Avventurini di SuperLele.

Nonostante le mille difficoltà e la frustrazione davanti alla consapevolezza da caregiver di far sempre poco rispetto a ciò di cui avrebbe bisogno Emanuele, grazie alla solidarietà e l’aiuto da parte delle persone vicine e attraverso piccole donazioni per gli Avventurini di SuperLele riusciamo a portare avanti i suoi progetti riabilitativi.

Attraverso la nostra Associazione vogliamo quindi condividere tutto quello che abbiamo imparato in questi anni, creare progetti ed eventi insieme ad altri bambini con disabilità, presentare figure professionali e realtà attive in ambito sociale e riabilitativo.